TESTO UNICO MALATTIE RARE
Mercoledì 3 Novembre 2021
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Provvedimenti
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Salute
Approvato all'unanimità in sede deliberante (grazie ad una ampia condivisione) in Commissione Salute del Senato il testo unico su malattie rare.
Permetterà un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie, ora bisognerà attuarla in tutte le regioni, mettere a sistema l'esistente e aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni.
Sono stati 3 anni di lavoro importanti per arrivare a questo risultato, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è Legge dello Stato.
La norma definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo, ma c'è molto ancora da fare.
Dall'entrata in vigore della legge, con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, decorreranno i termini entro i quali saranno attuati i 5 atti necessari alla sua piena attuazione.
- Entro due mesi sarà istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto del Ministero della Salute
- Entro 3 mesi sarà istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare con decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF.
- In sede di conferenza Stato-Regioni entro 3 mesi saranno definiti e approvati: (1) il Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete; (2) un accordo con cui si definiscono le modalità per assicurare un'adeguata informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie.
- Entro 6 mesi, si definisce un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell'Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nella ricerca e produzione dei farmaci orfani.
Entro 6 mesi dalla pubblicazione, e quindi prima della prossima estate, tutti questi atti saranno disposti e verso la fine del 2022 si potranno cominciare a vedere nel concreto gli effetti di questa Legge.
Per maggiori informazioni il Dossier dell’Ufficio Studi del Parlamento.